În ultima zi a lunii februarie, se marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. În R.Moldova, aproximativ 2.500 de pacienți sunt diagnosticați cu boli rare, dintre care mai mult de jumătate sunt copii. Aceste maladii sunt diagnosticate în special la Centrul de Sănătatea Reproducerii și Genetică Medicală din cadrul Institutului Mamei și Copilului (IMC), dar și în alte instituții specializate la nivel republican, informează Ministerul Sănătății al Republicii Moldova (MS).
Pentru a sprijini pacienții cu boli rare, MS alocă anual fonduri pentru tratamente și terapii specifice. În 2024, au fost alocate peste 75,5 milioane de lei pentru tratarea a 12 boli rare, printre care hemofilie, artrită juvenilă, hipertensiune pulmonară, epidermoliză buloasă și colită ulceroasă, potrivit comunicatului.
Tratamentul pentru unele dintre aceste maladii este acoperit prin fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală (AOAM). De exemplu, pacienții cu miastenie gravis și sindromul Guillain-Barré beneficiază de tratament cu immunoglobulinum humanum în condiții de spital, iar persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă primesc tratament cu ocrelizumabum.
În 2024, pentru tratamentele în regim de spital, au fost alocate peste 14,7 milioane de lei.
În ceea ce privește tratamentele ambulatorii, 151 de pacienți cu fibroză chistică au primit tratament cu preparate specifice, în valoare de 4,5 milioane de lei. De asemenea, pentru alte maladii rare, precum scleroză multiplă, distrofie musculară Duchenne și epidermoliză buloasă, sunt compensate medicamentele necesare pentru tratamente ambulatorii.
Pacienții cu anumite boli rare, precum fenilcetonuria, aciduria metilmalonică și aciduria glutarică, beneficiază de produse dietetice speciale. În total, aproximativ 950 de pacienți din Republica Moldova beneficiază de tratamente specifice, iar în unele cazuri, tratamentele sunt susținute și prin ajutoare umanitare.
În cadrul inițiativelor recente, Guvernul Republicii Moldova a aprobat Programul Național privind Bolile Rare pentru perioada 2024–2028, care urmărește îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate prin acces echitabil la diagnosticare timpurie, tratamente de calitate și servicii de reabilitare.
Un obiectiv important al acestui program este creșterea cu 25% a numărului de boli rare depistate și majorarea cu 25% a numărului de medicamente utilizate în tratamentul acestor maladii, cu scopul reducerii ratei mortalității premature cauzate de bolile rare.