Aflarea diagnosticului de sindrom Down la un copil poate schimba brusc perspectiva părinților asupra viitorului, aducând cu sine șoc, teamă și multe întrebări. În contextul Zilei Mondiale a Sindromului Down, marcată anual pe 21 martie, la solicitarea AO „Prietena mea”, psihologa Cristina Dolinschi spune că aceste reacții sunt firești, iar drumul spre acceptare trece prin informare corectă și sprijin emoțional. Cu ajutorul medicilor, psihologilor și al altor familii care trec prin experiențe similare, părinții pot înțelege mai bine nevoile copilului. În același timp, este important să nu rămână singuri, să accepte ajutorul celor din jur și să aibă grijă de propria stare emoțională.
„Temerile apar din lipsa de informație sau din mituri care circulă în societate”
Momentul în care părinții află că au un copil cu sindrom Down este, de cele mai multe ori, unul copleșitor. Psihologa menționează că primele reacții sunt intense și firești. „Mulți părinți spun că în primele momente simt șoc, confuzie sau chiar negare. Apar multe întrebări: «Cum va fi viața copilului nostru?», «Se va dezvolta normal?», «Vom putea face față?» sau «De ce ni se întâmplă nouă acest lucru?»” Ea subliniază că emoțiile precum tristețea, teama sau nesiguranța sunt normale, iar uneori apare și vinovăția, chiar dacă nu are un motiv real. „Acest lucru se întâmplă pentru că părinții își imaginau un anumit viitor pentru copilul lor, iar diagnosticul schimbă brusc această imagine.”
Psihologa afirmă că primele luni după diagnostic sunt adesea marcate de stres și nevoia de adaptare, iar pentru a reduce din anxietate este esențială informarea corectă. Până la acceptarea sindromului Down sau a altor diagnostice, părinții trec adesea prin mai multe etape emoționale, fiecare cu propriile trăiri și reacții:
- negarea – prima reacție în fața veștii dificile, când părintele refuză să accepte realitatea și se agață de speranța că lucrurile vor fi diferite de cum par la acel moment;
- furia – o etapă plină de frustrare și neputință, în care părintele caută vinovați și se confruntă cu sentimente intense;
- negocierea – atunci când părintele încearcă să găsească soluții miraculoase sau compromisuri, sperând că situația se poate schimba dacă face anumite lucruri;
- depresia – o perioadă de tristețe profundă, în care părintele realizează că lucrurile nu se vor schimba, fapt ce-i provoacă un sentiment de pierdere;
- acceptarea – ultima etapă, în care părintele începe să accepte realitatea, să se adapteze și să-și găsească un nou echilibru emoțional.
AO „Prietena mea” a creat un curs video disponibil pe abilitare.md, care explică pas cu pas procesul de acceptare, pentru a-i ajuta pe părinți să-și înțeleagă mai bine emoțiile și să treacă prin ele într-un mod echilibrat și sănătos.
„Atunci când părinții înțeleg mai bine particularitățile dezvoltării, anxietatea scade și apare sentimentul de control. În același timp, este important ca părinții să vorbească deschis despre emoțiile lor, fie cu partenerul, fie cu prieteni apropiați sau cu un specialist. Izolarea emoțională poate amplifica stresul. Nu în ultimul rând, părinții trebuie să își amintească faptul că nu trebuie să fie perfecți. Fiecare familie învață treptat cum să gestioneze situațiile noi care apar.”
În același timp, una dintre cele mai mari nevoi pentru părinți este să nu se simtă singuri în această experiență. „În primul rând, ei au nevoie de explicații clare din partea specialiștilor (medici, psihologi etc.) despre ce înseamnă acest diagnostic și ce posibilități de dezvoltare există pentru copil. În multe cazuri, temerile apar din lipsa de informație sau din mituri care circulă în societate”, adaugă psihologa. La fel de important este contactul cu alte familii aflate în situații similare. Potrivit ei, urmărind în mediul online experiențe reale ale familiilor în care cresc copii cu sindrom Down sau discutând direct cu acestea, părinții ajung să înțeleagă mai bine realitatea de zi cu zi, să vadă evoluția copiilor și să capete mai multă încredere și speranță. „De asemenea, rolul familiei extinse și al comunității este esențial. Uneori, un simplu mesaj de susținere sau disponibilitatea de a ajuta în viața de zi cu zi poate reduce mult presiunea pe care o resimt părinții.”
„Este utilă împărțirea responsabilităților și acceptarea ajutorului din partea familiei sau a prietenilor”
Cristina Dolinschi recomandă ca implicarea părinților în dezvoltarea copilului cu sindrom Down să fie adaptată la vârsta și ritmul fiecăruia. Printre activitățile cele mai utile din primul an de viață se enumeră: vorbitul constant cu copilul, cântatul, jocurile de apropiere și stimularea simțurilor prin privit, atins și ascultat. Pe măsură ce copilul crește, pot fi introduse activități care stimulează mișcarea, limbajul și autonomia, iar la vârsta preșcolară și școlară este recomandată axarea pe jocuri interactive, povești, puzzle-uri și sarcini simple care încurajează autonomia și creativitatea.
„Părinții pot beneficia de sprijin prin colaborarea cu specialiști în intervenție timpurie și servicii de reabilitare disponibile în cadrul centrelor publice sau private din Republica Moldova. Există, de asemenea, platforme online care oferă informații despre îngrijire, educație și servicii specializate pentru copii cu sindrom Down, facilitând accesul părinților la resurse utile și sfaturi practice.”
Familia are un rol important în crearea unui mediu echilibrat pentru copil. Psihologa spune că frații pot deveni un sprijin valoros. „În multe familii, relația dintre frați devine una foarte apropiată, bazată pe sprijin și cooperare.” Este important ca aceștia să primească explicații simple și sincere despre condiția copilului, adaptate vârstei, și să fie încurajați să-și exprime propriile emoții.
„Familia extinsă, de exemplu – bunici, unchi, mătuși – poate contribui la crearea unui mediu stabil și afectuos. Uneori sprijinul poate însemna lucruri foarte simple: petrecerea timpului cu copilul, ajutor practic pentru părinți sau implicarea în activități familiale”, spune specialista.
În același timp, psihologa atrage atenția că părinții nu trebuie să se neglijeze pe ei înșiși, deoarece bunăstarea lor psihologică este esențială pentru echilibrul întregii familii. Ea le recomandă să își acorde timp pentru odihnă.
„Este important ca părinții să își permită momente de odihnă, activități care îi relaxează și timp pentru relațiile personale. Poate fi vorba doar despre o plimbare, o discuție cu prietenii sau câteva ore în care altcineva are grijă de copil. În acest sens, este utilă împărțirea responsabilităților și acceptarea ajutorului din partea familiei sau a prietenilor.”
Specialista precizează că unele exerciții simple pot ajuta părinții să se calmeze și să gestioneze mai bine stresul.
„Se pot calma rapid folosind respirația 4–7–8: inspiră pe nas 4 secunde, ține aerul 7 secunde, expiră încet pe gură 8 secunde. Acest tip de respirație ajută la calmarea sistemului nervos și la reducerea tensiunii emoționale.” Un alt exercițiu practic este concentrarea pe micile reușite zilnice. „La sfârșitul zilei, părinții pot încerca să identifice trei lucruri pozitive care s-au întâmplat: poate fi un zâmbet al copilului, o abilitate nouă sau, pur și simplu, o zi mai liniștită. Această practică ajută la schimbarea perspectivei de la stres către progres.”
Pentru a beneficia atât de sprijin, cât și de un repaus temporar, părinții, rudele sau îngrijitorii pot apela la serviciul social „Respiro”. Acesta este destinat persoanelor cu dizabilități severe și oferă asistență continuă, timp de 24 de ore, pentru o perioadă de până la 30 de zile pe an.
În cadrul serviciului, beneficiarii primesc cazare și alimentație, îngrijire personală, supravegherea stării de sănătate, precum și sprijin pentru dezvoltarea abilităților de autoservire și autonomie. Totodată, sunt oferite servicii de consiliere psihosocială pentru părinți și îngrijitori.